Gastbeitrag: wenn die große Schwester plötzlich krank wird

Hallo ihr Lieben,

 

heute meldet sich meine Schwester zu Wort. Für mich ist es wahnsinnig interessant mein Umfeld zu Wort kommen zu lassen um so noch mehr zu verstehen, was der Diabetes denn eigentlich für die Menschen in meinem Leben bedeutet.

Viel Spass beim Lesen 🙂

 

Wenn ich darüber nachdenke wie es für mich war, als meine ältere Schwester Diabetes diagnostiziert bekommen hat, möchte ich mir immer die Hände vors Gesicht halten und peinlich berührt schweigen, denn als potenziell gefährliche Krankheit habe ich das lange gar nicht wahrgenommen.
Ich war wohl etwa sechs oder sieben Jahre alt, als Nicky ins Krankenhaus musste. Natürlich erinnere ich mich nur bruckstückhaft daran, aber tatsächlich erinnere ich mich nicht an Angst (also bei mir). Auch bei meinen Eltern habe ich so etwas nicht wahrgenommen – sie müssen sich sehr angestrengt haben, das vor mir zu verbergen, denn heute weiß ich natürlich, dass die Zeit auch für sie schlimm und beängstigend war.
Für mich bedeutete es aber vor allem: Ausflüge. Und Geschenke! Denn, wenn ich mal mitdurfte ins Krankenhaus zu Nicky, dann war das eine Fahrt in „die große Stadt“, dann sind wir meist irgendwo Eis essen gegangen oder sogar zu McDonalds und ich habe auch ein Buch oder eine andere Sache geschenkt bekommen; wohl weil meine Eltern Nicky natürlich auch Dinge mit ins Krankenhaus gebracht haben und ich nicht neidisch werden sollte. Ich habe ihren Aufenthalt dort tatsächlich eher für eine Art Freizeit gehalten: Krank sah sie nicht aus, keine Maschinen und Schläuche, sie konnte normal herum laufen… Auch die Ärzte und Pfleger dort habe ich als sehr freundlich in Erinnerung: Ich weiß noch, dass mir irgendwer vom Personal dort die Krankheit erklären wollte und besonders gut erinner ich mich an große Pappscheiben: Dort waren Teller abgebildet, mit Mahlzeiten drauf. Auf der Rückseite standen wohl die BE, um die Werte lernen zu können. Damit haben wir dort gespielt, das weiß ich noch.
Später zuhause wollte ich auch unbedingt mal meinen Blutzucker gemessen haben, weil ich das alles spannend fand, aber das Pieksen war dann nicht so toll, dass ich das öfter wollte.
Irgendwann waren wir auch mal auf einer Diabetiker-Veranstaltung, auf der es ein Hörspiel geschenkt gab, in dem ein Tier Diabetes bekommen hat und seine Freunde ihm helfen wollten und in seinen Körper gereist sind!? Etwas bizarr, ich erinner mich auch nicht mehr an viel, aber damals fand ich das super und hab es oft angehört. Und es gab dort irgendeinen „Diabetes-Schoko-Kuchen“, dessen komischer Süßstoffgeschmack mir noch heute auf der Zunge liegt. Brr.

Ich erinner mich aber auch noch an tatsächlichen Neid. Daran, dass Nicky bei Verwandten immer „besonderen“ Nachtisch bekommen hat (irgendein abgepacktes Eis, dass für mich aber immer viel besser aussah als das, was wir anderen bekommen haben). Und daran, dass sie essen durfte wann und was sie wollte, wenn die Werte das verlangt haben: Abends durfte zum Beispiel niemand Nutella essen, aber wenn Nicky unterzuckert war, dann durfte sie. Gemein!
Eine große Rolle hat die Krankheit für mich aber nie gespielt. Vermutlich liegt das daran, dass Nicky einfach von Beginn an sehr gut damit umgegangen ist; sie hat nicht gehadert, hat sich (zumindest bei mir) so gut wie nie beschwert und sie hatte ja auch wenig tatsächliche Einschränkungen, konnte mit uns essen und spielen und alles andere.
Mit dem Alter hat sich dann natürlich noch einiges geändert: Geschichten von hyperglykämischem Koma oder die aufgerissenen Augen von Freunden, die davon gehört haben, dass meine Schwester Diabetes hat und gleich meinten: „Boah, voll schlimm, die Arme!“ haben natürlich dafür gesorgt, dass ich ein anderes Verständnis entwickelt habe und mir manchmal auch Sorgen mache. Besonders als Nicky von zuhause ausgezogen ist und alleine war, war das Gefühl manchmal komisch nichts zu hören und besonders meine Mama hat sich dann oft Gedanken gemacht.
Wir haben aber auch besonders witzige Momente erlebt, den es ohne wohl nicht gegeben hätte: Der Moment als Nicky ihren Insulin-Pen vergessen hatte, als sie zu einem Überraschungsbesuch zum Geburtstag meiner Mutter vorbei kam und ich Einmalspritzen in der Apotheke holen sollte und so nervös war, dass die bestimmt dachten ich würde Drogen nehmen. Oder der Moment, als Nicky ihre Mess-Sonde für den FreeStyle Libre bekommen hat und Angst hatte es sich selbst in den Arm zu tackern und ich das tun sollte: Während Nicky quietschend vor mir weggerückt ist, bis ich schließlich selbst Angst hatte und mich nicht getraut hab.
Insgesamt haben wir den Diabetes wohl wie das meiste andere in unserem Leben behandelt: Als Grund und Thema für sehr sehr schlechte Witze. Humor ist eben ein sehr effektiver Bewältigungsmechanismus.
Ich erinner mich nicht mehr an eine Nicky ohne Diabetes, so lang ist das alles eben her. Aber obwohl es so selbstverständlich geworden ist und irgendwie „dazugehört“, bin ich mittlerweile sehr stolz auf meine tolle Schwester: Stolz, dass sie so tapfer und stark damit umgeht und auch als Kind umgegangen ist. Stolz, dass sie den Scheiß geregelt kriegt, auch wenn es echt keinen Spaß macht. Und stolz darauf, dass sie sich nie davon aufhalten lässt, sondern ihren Weg geht.

 

 

 

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Der Druck, alles immer richtig machen zu wollen.

Hallo ihr Lieben,

im Großen und Ganzen würde ich mein Leben mit dem Diabetes als sehr gut beschreiben. Im Alltag bin ich wenig eingeschränkt, ich kann sehr offen darüber sprechen, schäme mich nicht wegen meines Zuckers und bin bis heute nie eine Situation geraten, die ich als sehr bedrohlich empfunden habe. Dennoch fällt es mir manchmal wie Schuppen von den Augen, wenn ich merke, in welchen Gedankenstrukturen sich meine Diabeteserfahrungen eingenistet haben (und dass es zu meinen Strukturen auch sehr viel sinnvollere geben müsste). Eine Situation, in denen es mir so gegangen ist, möchte ich euch heute erzählen.

Vor Kurzem war ich zu Besuch bei meinen Eltern. Da die Beiden leider 600 km weit weg wohnen kommt das nicht allzu oft vor und ich genieße die Zeit jedes Mal sehr.

Eines Abends saßen Mama und ich zusammen und haben gequatscht. Irgendwie kamen wir dann auch auf das Thema Diabetes und Ärzte, bzw. unsere Erfahrungen mit meinen Diabetologen im Speziellen. Ich war damals direkt nach der Diagnose bis zu meiner Volljährigkeit ambulant in einer Kinder- und Jugendklinik in Bremen angebunden. Mit 18 Jahren habe ich dann den Arzt gewechselt. An meinen ersten Diabetologen hatte ich noch einige wenige Erinnerungen.

Eine davon ist, dass er bei jedem Termin davon sprach, dass „wir das schon zusammen schaffen…“. Das ist mir deshalb noch so in Erinnerung, weil ich schon damals dachte, dass er ja nun nicht so wahnsinnig viel machen muss, sondern ich das alles alleine zu schaffen habe. Eine Erinnerung meiner Mutter war es noch, wieviel Druck mir damals gemacht wurde. Die ständige Erwähnung der Gefahr von Folgeerkrankungen und die Angst vor diesen als „Motivator“ um mich dazu zu bringen, mich „gefälligst gut um meinen Zucker zu kümmern“.

Tatsächlich hatte ich daran keine genauen Erinnerungen an diese Worte. Den Druck spüre ich allerdings nach wie vor. So wirklich in Frage gestellt habe ich das nie. Hohe Werte haben bei mir schon immer das Gefühl von Scheitern und Versagen ausgelöst – mal mehr, deutlicher und präsenter, mit größeren Auswirkungen auf meine Stimmung – mal weniger, verborgener und kürzer spürbar. Teilweise bin ich wirklich verzweifelt und hab direkt an die Folgeschäden gedacht, von denen ich ja „durch mein rumschlampen jetzt garantiert betroffen sein werde “. In manchen Situationen war ich daraufhin stundenweise völlig fertig, habe mich schuldig gefühlt und von der Welt und allen im Stich gelassen.

Natürlich ist es wichtig, hohe Werte ernst zu nehmen. Wir müssen nach Ursachen schauen um in Zukunft bestimmte Situationen anders meistern zu können. Dafür ist ein Blick auf das, was nicht optimal läuft, notwendig. Sich dafür zu zerfleischen, an Scheitern und Versagen zu denken, hilft dagegen überhaupt nicht. Der Druck wird größer, die Fähigkeit rational auf das, was mit dem Zucker da gerade passiert zu schauen, viel kleiner – ich bin dann in meinem Panikmodus.

Von Erzählungen von anderen Diabetikern weiß ich auch, dass „damals“ eine andere Auffassung von Ärzten zu diesem Thema üblich war und es mich mit Sicherheit nicht einmal besonders schlimm erwischt hat, mit meinem damaligen Arzt. Trotzdem hat es mich bis heute, 19 Jahre nach meiner Diagnose, beeinflusst – davon bin ich überzeugt. Und natürlich auch teilweise zu Recht. Würde ich völlig Sorgenfrei und unbedarft mit meinem Diabetes umgehen würden die Folgeerkrankungen sicher nicht lange auf sich warten lassen. Dennoch möchte ich kein Leben in Angst vor einem „was wäre wenn…“ führen. Mich nichtmehr schuldig fühlen, für einzelne hohe Werte, die garantiert nicht immer auf Nachlässigkeit beruhen. Ich will mir bewusst machen, dass ich mein Bestes tue aber nicht alles unter Kontrolle habe kann und daher auch nicht jeden hohen Wert verschuldet habe. Um dann mit Ruhe und Verstand zu schauen, was da passiert ist. Genau das rät mit auch meine jetzige Diabetologin, die sehr gelassen und entspannt mit mir arbeitet und dabei sehr lösungsorientiert und motivierend vorgeht. Etwas, mit dem ich sehr viel besser umgehen kann.

Es ist eine Gratwanderung zwischen Verantwortung übernehmen, sich kümmern und verzichten auf der einen und unserer Lebensqualität auf der anderen Seite. Zwischen diesen beiden Polen müssen wir unseren Platz finden, beiden Seiten genug Aufmerksamkeit schenken. Unserem Diabetes und unserem Wohlbefinden.

Für mich war dieses Gespräch und diese Erkenntnis sehr wichtig. Diesen Druck möchte ich versuchen, zu reduzieren. Etwas mehr Gelassenheit (Achtung: nicht Ignoranz!) in mein Leben bringen. Von meinen Fortschritten werde ich euch gerne berichten.

 

Bis Bald

Da bin ich wieder…

Hallo ihr Lieben,

 

nach einer langen Sommerpause melde ich mich nun zurück. Es ist viel passiert, in den letzten Monaten und die Zeit ist nur so vorbei gerast. Jetzt sind die Temperaturen schon deutlich gefallen, es ist länger dunkel und damit ist jetzt die perfekte Zeit, um sich mit dem Laptop aufs Sofa zu verkrümeln und den Blog zu füttern 🙂 Daher ist es sehr schön für mich, dass du wieder hier vorbei schaust und ich freue mich, dir vieles Neues aus meinem Alltag mit dem ollen Dia-Monster zu erzählen.

Bis Bald

Entspannung ohne Pumpe

Hallo ihr Lieben,

 

über die Osterferien wollten mein Freund und ich uns etwas Gutes tun. Wir hatten schon länger geplant ins Tropical Island nach Brandenburg zu fahren und Ende März war die perfekte Zeit dafür. Die Sehnsucht nach Sommer und Wärme nach den endlos langen dunklen Monaten, dem Schnee, dem Regen und dem Stress des Jahresbeginns war so groß wie die Vorfreude auf zwei Tage garantiert warmes Wetter (unter der Dachkuppel), Cocktails am (angelegten) Strand und planschen in (künstlichen) Lagunen. Dazu Wasserrutschen (mein inneres Kind ist direkt vor Freude im Kreis gesprungen) und eine Übernachtung in einem Zelt in einer idylischen Landschaft. Wir hatten richtig Bock!

Beim Packen für die Tage kamen dann die ersten Überlegungen. Wie mach ich das denn am Besten mit Pumpe, Dexcom, Sensor und Hypohelfern? Das Gelände ist schon seeeehr weitläufig. Alle ein bis zwei Stunden zum Zelt bzw. zum Spind rennen um Zucker zu messen wie ich das sonst beim Schwimmen tue, stellte ich mir schon stressig vor. Pumpe und Dexcom auf eine Liege legen und hoffen, dass keiner die Geräte für Handy oder Ähnliches hält und mitnimmt? Hmpf! Ich bin doch etwas nervös gewesen aber wollte mir die Vorfreude nicht nehmen lassen und hab beschlossen, dass es, wie jedesmal, schon eine Lösung geben wird.

Früh morgens am Tag der Abreise startete ich erst einmal mit einem Wert von 300 mg/dl da mein Katheter von der Pumpe über Nacht rausgerissen ist. Na spitze! Durch genug Korrektur ging der Zucker dann auf der Fahrt nach Brandenburg auch wieder in den normal Bereich aber ich war wirklich besorgt, wie das wohl die nächsten zwei Tage mit dem Zucker klappen wird. Meinen Dexcom habe ich zu Hause gelassen, da ich meinen Sensor nicht dem Härtetest unterziehen wollte und das Gerät sowieso nicht mit mir rumschleppen wollte. Also bin ich für die zwei Tage auf mein normales Messgerät umgestiegen. Für das Gerät sowie Pumpe, Capri Sonne, Traubenzucker und Teststreifen und Stechhilfe hatte ich eine wasserfeste Tasche mitgenommen. Diese habe ich dann am ersten Tag zwischen Zelt und Spind hin und her geschleppt (je nachdem wo wir grade waren). Das war schon etwas nervig. Alle zwei Stunden etwa habe ich dann ein wenig Insulin abgegeben und in den Schwimm- und Planschpausen, die wir gemacht haben, habe ich meine Pumpe dann an meinem Bikini getragen. Die Menge an Insulin war völlig nach Gefühl bemessen. Durch die viele Bewegung und die ungewohnten Insulin-Pausen hatte ich keine Orientierungshilfe. Ich wollte es lieber drauf ankommen lassen, eher zu hoch zu gehen als zu unterzuckern. Aber es hat beide Tage wunderbar funktioniert. Ich bin zwar zeitweise etwas über 240 mg/dl gerutscht aber hatte das recht schnell wieder im Griff und auch das, ohne danach in die Hypo zu rauschen. Den Abend haben wir dann ganz entspannt mit Cocktails und schwimmen im beleuchteten Pool verbracht.

Die Nacht im Zelt war dann doch echt gewöhnungsbedürftig. Es war laut und warm. Dementsprechend müde war ich am nächsten Tag und wir haben uns recht früh eine Liege gesichert auf der ich dann für den zweiten Tag mein Diabetestäschchen untergebracht habe. Da wir durch die kurze Nacht auch nicht mehr so viel Energie hatten lagen wir deutlich mehr auf der Liege wie am Tag davor und ich konnte meine Pumpe länger tragen. Trotz leckerem Frühstücksbuffet, Eis und anderen Leckereien hielt sich mein Zucker auch am zweiten Tag ganz artig im Normalenbereich und wir konnten auch den zweiten mit Wasserrutschen, Blubberbecken und Lagunen genießen und am Sandstrand im Liegestuhl entspannen.

Für mich war es eine tolle Erfahrung die mir gezeigt hat, dass man eben trotz Diabetes alles irgendwie hin bekommt und sich nicht im Vorfeld stressen muss. Leider bin ich Meister des Aber-was-wäre-wenn… und ich traue mich daher an manche Erfahrungen gar nicht erst ran weil mich die Planung und Überlegungen im Vorfeld schon so sehr stressen. Längeren Reisen stressen mich daher mehr, als das ich mich wirklich drauf freuen kann. Aber vielleicht entwickel ich da ja auch noch mehr Routine und verliere den Stress im Vorfeld.

Achja, womit ich übrigens auch diesmal gar kein Problem hatte war, mit meiner Pumpe herum zu laufen. Ich hab zwar ab und zu neugierige Blicke gemerkt, aber das interessiert mich tatsächlich gar nicht. Beim Cocktail trinken habe ich auch noch eine andere Frau mit Pumpe gesehen, die ihre auch ganz entspannt außen an der Hose getragen hat – wäre ich schnell gewesen hätte ich sie vielleicht noch angesprochen. Ich finde es ja immer schön, andere Diabetiker kennen zu lernen.

 

Alles Liebe

 

Mein Diabetes gehört mir!?

Hallo ihr Lieben.

Sehr lange war es sehr ruhig hier. Viele Bereiche in meinem Leben haben viel Energie von mir gebraucht und so musste ich meine Online-Zeit reduzieren. Ich möchte diesen Blog unbedingt weiterführen – aber nicht unter Druck. Er ist mein Hobby und meine Freizeit, hier soll nur etwas stehen, wenn ich auch finde, dass ich etwas zu sagen habe – nicht um des Schreibens willen. Aber eine Begegnung ging mir nicht aus dem Kopf und davon möchte ich euch heute unbedingt erzählen.

Manchmal ist es ganz seltsam, was unerwartete, kurze Begegnungen mit einem machen. Ein Gespräch, eine Bemerkung kann lange nachwirken, ohne das dies geplant war. Ich bin schon immer sehr offen mit meinem Diabetes umgegangen und habe noch nie wirklich blöde Erfahrungen damit gemacht. Das schlimmste waren bisher ein paar doofe Fragen oder dämliche Annahmen, aber das ging mir nie nah und hat mich nie berührt. Auf der Silvesterparty war es diesmal anders. Und weil es so sehr hängen geblieben ist und mich tatsächlich so verunsichert hat, fand ich es absolut wichtig, hier davon zu berichten.

Auf der Feier waren einige Leute die ich kannte und einige mit unbekannte, aber absolut sympathisch wirkende. Über den Abend hinweg habe ich, wie immer, mehrfach meinen BZ gecheckt. Durch das viele Essen, die Chips zwischendurch und das ein oder andere Gläschen Sekt war er leider mal wieder nicht im optimalen Bereich. Besonders bei solchen Gelegenheiten finde ich es sehr schwer hinzubekommen und stempel sowas eigentlich als Ausnahme ab. Da es nicht so häufig vorkommt war das für mich immer so in Ordnung. Irgendwann im neuen Jahr bin ich dann mit einem der Gäste, die ich vorher nicht kannte, ins Gespräch gekommen. Er hat eine medizinische Ausbildung gemacht (was genau weiß ich leider nicht mehr) und hat mich dann, nachdem er davon ein bisschen erzählt hat, auch nach meinem Diabetes gefragt. Er hat dann auch ganz konkret nach meinem eben gemessenen Wert gefragt. Und ab dem Punkt war es für mich plötzlich schwierig, ohne das ich erklären konnte wieso. Irgendwie ist für mich die Frage nach meinem Blutzucker ein bisschen wie die Frage nach meinem Gewicht. Etwas, worauf ich meistens nicht so richtig stolz bin, wofür ich mich immer selber verantwortlich fühle. Eine Zahl, die mich und meine Leistung bewertet wie eine Note, zumindest dann, wenn jemand nur einen einzigen Blutzuckerwert von mir kennt und sich dann damit irgendwie ein Urteil bilden will. Die meisten dieser Gedanken sind natürlich nur in meinem Kopf und mein Gegenüber bewertet die Situation sicher völlig anders. Nichts desto trotz reicht diese Frage manchmal aus, dass ich mich sofort rechtfertigen will. Zumal so etwas ja auch NUR gefragt wird wenn man grade nicht im Zielbereich ist, sonst wäre das ja völlig ok. Bitte nicht verwechseln: wenn mir z.B. mein Partner oder Freunde beim Messen über die Schulter schauen freue ich mich über das Interesse. Ganz anders als wenn jemand zuschauen würde, wenn ich mich wiege – nicht auszudenken!!!

Auf der Party habe ich dann den Wert genannt (irgendwas zwischen 200 mg/dl und 250 mg/dl meine ich). Darauf war mein Gegenüber ziemlich fassungslos und hat begonnen mir zu erklären, dass jede Entgleisung fatale Auswirkungen auf den Körper hat und peinlich genau darauf geachtet werden muss, jeden Wert über 200 mg/dl zu vermeiden. Ich kann gar nicht genau erklären warum, aber an diesem Abend und in dieser Situation ging diese Aussage durch jede Schutzwand von mir durch und ich habe mich sofort richtig schlecht gefühlt. Die bekannten Gedanken kamen sofort hoch: „ich hab meinen Diabetes nicht im Griff“, „Andere schaffen das viel besser“, „ich bin zu faul“, „ich versage“. Diese wunderschöne Schleife mit negativen Gedanken wurde sofort angeschmissen. Mir war zu jeder Zeit bewusst, dass es von der Person nicht abwertend gemeint war. Und mit einem klaren Kopf konnte ich mir auch wieder bewusst machen, dass natürlich die medizinische Sicht eine andere ist als die, eines Betroffenen. Zielsetzung und Realität sind unterschiedlich und als jemand, der nicht damit leben muss sind Urteile leicht zu fällen. Viel mehr geärgert hat mich tatsächlich meine Empfindlichkeit in der Situation. Eigentlich dachte ich, ich stehe darüber. Und immer noch zweifel ich ein bisschen. Tue ich wirklich genug? Nehme ich das alles zu locker? Was ist der richtige Weg? Immerhin habe ich jetzt das ganze Jahr um hierfür eine Antwort zu finden…und da ich seit Samstag nun auch stolze Besitzerin eines Dexcoms bin (was tatsächlich nichts mit dieser Geschichte zu tun hat) hoffe ich, auf deutliche Fortschritte.

Habt ihr mal etwas ähnliches erlebt? Ein Gespräch oder eine Bemerkung, die noch lange gewirkt hat? Ich würde mich freuen, wenn ihr davon erzählt. In den Kommentaren oder unter absolutnichtzuckerfrei@web.de

 

Machts Gut und bis Bald.

Danke, es reicht jetzt!

Hallo ihr Lieben,

ich habe zur Zeit Urlaub. Mein Freund ist die Woche über da und bis auf das graue Wetter (das mich an mein geliebtes Hamburg erinnert), ist das alles eigentlich ziemlich schön. Eigentlich könnte ich jetzt, Nachts um 4 Uhr, ganz entspannt im Bett liegen und mich auf die nächsten Tage freuen. Alles könnte so schön sein- aber nein, mein *Schimpfwort Ihrer Wahl einfügen Diabetes versaut mir einfach grad alles.

An 363 Tagen im Jahr komme ich ja wirklich ganz gut zurecht. Ich habe das mit dem positiv Denken im Lebensbereich „Diabetes“ echt ganz gut drauf. Auch schlechte Phasen nehme ich doch meist relativ gut hin – ich kotz mich dann bei ein, zwei Leuten aus und dann geht’s weiter. Aber grade hänge ich in einem Tief fest, das jeden positiven Gedanken im Keim erstickt. An 1-2 Tagen im Jahr kommen diese ganz fiesen Diabetes-ich-hasse-dich-so-sehr-Gedanken.

Seit Anfang des Jahres versuche ich, was ich seit Jahren jedes Jahr versuche: ein paar Kilos los zu werden. Was dieses Jahr von den anderen Jahren unterscheidet ist, dass ich diesmal tatsächlich mit so viel Ehrgeiz und Motivation rangehe, dass ich sicher bin, auf einem guten Weg zu sein mein Ziel zu erreichen. Die letzten halbgaren Versuche habe ich sehr schnell aufgegeben. Zur Zeit klappt sowohl Ernährung als auch regelmäßiger Sport ohne Druck, ohne Stress, ganz einfach so. Dann müssten doch auch langsam die blöden Kilos purzeln, oder? Neeeeiiiiiin – weit gefehlt! Denn natürlich steht etwas im Weg, es wäre ja zu einfach. Während die ersten 4 Wochen jeder sportliche Ansatz von meinem Zucker instant bestraft wurde und mein BZ einfach direkt in den Keller gerutscht ist (ich weiß nicht wie viele Zusatz KEs ich trotz Basalrate senken gefuttert habe), passiert jetzt das Gegenteil. Jeder Versuch, die Basalrate zu senken um den früheren Hypos zu entgehen scheitert und ich habe das Gefühl, Wasser statt Insulin zu nehmen. Permanente Werte jenseits von gut und böse. Gefühlt brauche ich jeden Tag eine andere Basalrate und täglich mehr.

Heute eine Stunde Crosstrainer und mit 190 mg/dl gestartet. Bei dem Wert und meinen Erfahrungen in den letzten Tagen lief ich die Pumpe auf 100% laufen. Nach dem Sport gemessen: 250 mg/dl. Na gut, ne kleine Korrektur, vielleicht wirkt der Sport ja später doch noch. Vorm Schlafen dann 350 md/dl. Ja, danke auch! Regulär korrigiert. Und dann um 4 Uhr nachts wach geworden mit mega Durst, Übelkeit und nem Wert von 340 mg/dl. Ach man, Zucker, es ist genug!

Und anstatt angekuschelt im warmen Bett zu liegen sitz ich jetzt mit Wasserflasche, Messgerät und Laptop auf dem Sofa, heule meinen ganzen Frust raus und bemitleide mich aus tiefstem Herzen. Weil es einfach so verdammt scheiße ist, sich ständig mit sowas rumzuärgern. Weil es unfair ist. Weil ich jetzt bitte jemanden hier haben möchte, der mir den Scheiß abnimmt und sagt „oh, Entschuldigung, das mit dem Diabetes war ein Missverständnis, der sollte gar nicht zu Dir sondern zu dem fiesen Chef den du damals hattest, oder dem gemeinen Typen in der Schule oder zu irgendwem sonst, der es verdient hätte“.

Und weil so jemand ziemlich sicher nicht gleich vorbei kommt und weil ich weiß, dass ich durch den Scheiß durch muss und auch durchkommen werde schreibe ich das hier grade. Weil ihr mit Sicherheit auch solche Tage habt. Weil bei euch bestimmt auch mal nach aufgeben ist und wir einfach nicht aufgeben können. Bei vielen Dingen, aber eben nicht beim Diabetes.

 

Krank oder nicht krank – das ist hier die Frage

Diabetes gilt als eine chronische Erkrankung. Unter einer chronischen Erkrankung versteht man eine länger andauernde, schwer heilbare Krankheit. In unserem Fall sogar eine, nach aktuellem Forschungsstand, nicht heilbare Krankheit. Die Tragweite daraus wird einem Betroffenen bei der Diagnose meist gar nicht klar. Zu unwirklich, zu weit weg, zu wenig Wissen – aber „für immer Diabetiker“ – diese Nachricht schlägt ein.

Auf der anderen Seite dieser Widerwille sich als Diabetiker krank zu nennen. Selbst „an Diabetes erkrankt“ fühlt sich schon falsch an. Zu groß, zu eingeschränkt, zu sehr auf Mitleid aus. Ich krieg doch alles hin, was ich will. Ich kann arbeiten, feiern gehen, Sport machen. Wie jeder andere aus. Aber, das stimmt schon, nie ohne den Diabetes dabei aus dem Blick zu verlieren. Ein wichtiges Meeting um 15 Uhr? Vorher nochmal schnell BZ messen, nicht das ich in eine Hypo komme. Feiern gehen – gerne, aber Alkohol und Tanzen? Etwas Aufpassen muss ich da schon. Zum Sport gehe ich nie ohne Extra KE, kann ja doch schnell was sein.

Ich habe darüber nachgedacht, was dieses Wort – „chronische Krankheit“ – eigentlich mit mir macht. Mit mir jetzt macht nach über 18 Jahren mit Diabetes, als Diabetikerin, als chronisch Erkrankte. Fühle ich mich chronisch krank? Nein!!!…Ja!…Manchmal? Was auf jeden Fall fies am Diabetes ist: er ist nicht nur immer da, man muss sich auch aktiv ständig damit auseinander setzen. Er ist ein ewiger Begleiter. Aber er wandelt sich. Er ist mal ein stummes Ebenbild von mir selbst. Läuft in meinem Schritttempo schweigend neben mir in die gleiche Richtung und fällt nicht sonderlich auf. Mal ist er ein bockiges Kleinkind, dass man sich über die Schulter werfen kann damit nicht alle Leute so komisch gucken. Das ist zwar anstrengend, aber man kommt vorwärts, trotzdem. Und manchmal….ja manchmal ist er wie ein wildes Tier an der Leine. Man versucht verzweifelt ihn festzuhalten, verhindert mit allen Mitteln gebissen zu werden und kommt nicht von der Stelle, weil da ja grade dieses Vieh ist, was es zu bezwingen gilt. Und je nachdem wie mein Begleiter drauf ist bin ich gerade krank oder eben gerade gesund. Die Wahrheit ist mein eigenes Empfinden und das dieses schwankt ist völlig normal. Wir sind alle mit einer Krankheit gestraft – und ja, manchmal muss man das einsehen. Verstehen, das diese Zusatzbelastung, dieser ständige Begleiter eben Kraft fordert und man an anderen Punkten Abstriche machen muss. Und das ist völlig in Ordnung. Das ist unser Recht. Dann darf man sich auch mal krank fühlen und sich so behandeln, wie man jemanden kranken eben behandelt – mit Mitgefühl, mit Stressvermeidung, mit gutem Zureden. Denn das braucht man nun mal manchmal. Keine Vorwürfe, kein zur Seite schieben, kein Verdrängen.

Und dann gibt es die Phasen, in denen mein Begleiter unsichtbar ist. Versunken in seine eigenen Gedanken. In denen ich plötzlich völlig vergesse, das er neben mir steht. Zumindest kurz. Und das ist schön. Dann bin ich gesund. So stark, so belastbar, so fit wie die anderen auch. Nein Besser! Weil ich es TROTZ Diabetes schaffe. Und darauf müssen wir uns konzentrieren. Darauf, das wir eben vieles trotz dieser Doppelbelastung super hinbekommen. Das unser Begleiter zwar neben uns herläuft, aber wir es in der Hand haben, wohin der Weg geht.

Ich bin nicht immer völlig gesund. Ich bin bei weitem nicht immer krank. Aber manchmal. In doofen Momenten wenn alles zu viel wird. Und das ist ok. Weil die meisten Momente nicht vom Diabetes sondern von mir bestimmt werden.